La Encefalomielitis Miálgica se caracteriza por alteraciones globales complejas. Sus características más destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Sus múltiples síntomas son dinámicamente interactivos y están conectados causalmente. 

Es una enfermedad orgánica, multisistémica, grave, debilitante y muy invalidante. La “fatiga crónica” no debe ser confundida con EM/SFC, puesto que “la fatiga” representa sólo uno de los muchos síntomas que caracterizan la enfermedad. Su fisiopatología subyacente causa alteraciones medibles tanto a nivel físico como cognitivo. 

Esta patología afecta a todas las edades, incluyendo niños y adolescentes, siendo su incidencia superior en mujeres. Su sintomatología es extremadamente extensa y variada siendo sus síntomas más característicos: 

 Fatiga extrema o falta de energía, que conlleva el deterioro de la capacidad para trabajar, estudiar o realizar tareas domésticas, actividades de ocio e interacciones sociales. 

 Malestar Postesfuerzo, PEM. Cualquiera o todos los síntomas se pueden exacerbar después de un ligero esfuerzo físico o cognitivo. 

 Trastornos del sueño, con insomnio o hipersomnia diurna, sueño no reparador, es decir, despertarse sin sentirse descansado a pesar de haber dormido. 

 Disfunción cognitiva que implica mala memoria, dificultad para la concentración y para integrar nueva información, pensamiento lento, sensación de aturdimiento o “niebla mental”. 

 Dolor: Dolores musculares y articulares, severos dolores de cabeza. Los síntomas musculoesqueléticos pueden empeorar con la actividad. 

No existen datos de prevalencia de la enfermedad en España ni en Europa, al no existir un registro epidemiológico de la misma. Se admite como cifra de prevalencia las extrapoladas de los datos procedentes de estudios epidemiológicos en EE.UU. en los que según el CDC la EM/ SFC afectaría a entre un 0’25 % y un 0’75 % de la población adulta y en torno al 2 % en la población pediátrica. Sobre estas tasas de incidencia supondría que en Europa podrían estar afectadas más de 3,75 millones de personas, situación que puede haberse agravado por la incidencia de la COVID-19. 

La estimación de casos en España era de 337.050 casos antes de la COVID-19 y podría alcanzar según estas estimaciones más de 1.700.000 casos, lo que supondría en Castilla-La Mancha pasar de una estimación de 29.861 casos a más de 114.000 personas afectadas, pudiendo ser severos una cuarta parte de ellos.
En consecuencia, las Cortes de Castilla-La Mancha, en los términos de la Resolución 2020/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio del 2020: 

Instan al Gobierno de Castilla-La Mancha: 

 A promover la información y adaptaciones de puesto de trabajo que fueran necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y evitar su exclusión social. 

 A realizar las actuaciones de información y formación sobre la patología a profesionales sanitarios y sociales, para su identificación ante la ausencia de un biomarcador que la identifique, así como pruebas diagnósticas adecuadas, para reducir el infradiagnóstico, promoviendo el acceso de las personas afectadas a una correcta atención sanitaria tanto en la Atención Primaria como hospitales, así como a la protección social establecida legalmente para las personas con discapacidad o de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia. 

 A promover acciones de sensibilización que eviten la estigmatización de las personas enfermas y sus familias, tanto en el ámbito laboral de las personas adultas como en el ámbito educativo de niños y niñas y jóvenes. 

 A prestar apoyo a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas y sus familias en sus actividades de información, sensibilización y de apoyo psicosocial. 

Instan al Gobierno de la Nación, 

 A establecer las adaptaciones normativas necesarias para establecer las contingencias adecuadas para las personas trabajadoras afectadas por esta patología incapacitante, tanto de forma temporal como permanente. 

 A promover las acciones de investigación en el marco de concertación y cooperación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). 

 A promover las acciones en el ámbito estatal y europeo de identificación y registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto sanitario, económico y social de la enfermedad.

El presidente de las Cortes regionales y el consejero, con representantes
del colectivo de SFC, justo antes del Pleno. Foto: Carmen Toldos.

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