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Unanimidad en la aprobación de la Resolución sobre enfermedades raras

Toledo, 02 noviembre 2017. - El Pleno de la Cámara ha aprobado por unamidad de los tres grupos parlamentarios la Proposición no de Ley ante el Pleno, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, sobre enfermedades raras. 

PROPOSIÓN NO DE LEY SOBRE ENFERMEDADES RARAS 

EXPOSICION DE MOTIVOS

Las enfermedades poco frecuentes, también denominadas minoritarias o Enfermedades Raras (EERR) son aquellas enfermedades con una baja frecuencia, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En su mayoría tienen origen genético y son enfermedades complejas clínicamente. Están consideradas como enfermedades crónicas y conllevan alteraciones sensoriales, neurológicas, musculares, etcétera

Hay muchas personas que tienen una enfermedad rara y son patologías con una importante repercusión en la calidad de vida e incluso en la esperanza de vida. Todas ellas se agrupan bajo esta denominación, pese a ser muy dispares, para poder potenciar su correcto diagnóstico, manejo y tratamiento.

Se calcula la existencia de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en la Unión Europea hay 29 millones de personas afectadas. En España se calcula que puede haber tres millones de personas y en Castilla-La Mancha hay en torno a 120.000. La mayoría son enfermedades genéticas hereditarias que habitualmente se inician en la edad pediátrica y afectan tanto a hombres como a mujeres.

Son datos extraídos de la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que siguen reclamando mayor investigación y apoyo político para este tipo de patologías que siguen siendo las grandes desconocidas.

Estos datos indican que es necesario apoyar tanto a los pacientes como a sus familias, dirigiendo estos esfuerzos en primer lugar a la prevención, al diagnóstico precoz  y a la atención sanitaria, y en segundo lugar al desarrollo de investigaciones biomédicas de primer nivel que acerquen el nombre de Castilla-La Mancha a los últimos avances en enfermedades mitocondriales.

Teniendo en cuenta lo anterior, el Ejecutivo castellano-manchego se ha comprometido a poner en marcha diversas líneas de trabajo con el objetivo de aumentar el conocimiento de las enfermedades raras y poco frecuentes, y de facilitar la atención sanitaria adecuada a los pacientes y familiares.

Por lo expuesto, este Grupo Parlamentario realiza la siguiente

RESOLUCION

Las Cortes de Castilla-La Mancha instan al Gobierno regional a:

PRIMERO.- Que en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y bajo los principios de equidad, calidad y cohesión, solicite al Gobierno Central el avance en la implementación de las estrategias necesarias para mejorar los servicios prestados y garantizar la atención a los pacientes afectados de enfermedades raras y sus familias, en todo el territorio nacional y en estos tres ámbitos de actuación:

a) Garantizar la equidad y mejorar el acceso a pruebas diagnósticas, análisis genéticos y Consejo Genético, de las personas afectadas de enfermedades de base genética, con objeto de conseguir un diagnóstico precoz y correcto en el menor plazo de tiempo posible, así como un asesoramiento genético adecuado, en relación a las posibles alternativas y consecuencias para ellas y su descendencia, que se deriven del resultado de dichas pruebas.

 b) Garantizar el acceso al mejor diagnóstico y tratamiento mediante la derivación de los pacientes a los Centros y Unidades que tienen experiencia suficiente y contrastada en la atención a cada una de estas patologías de baja prevalencia.

 Para ello sería necesario:

- La dotación de Fondos de Cohesión o Fondos finalistas para la financiación del Proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) desde un nivel central, que aumente su visibilidad y refuerce los objetivos que se pretenden alcanzar

- La coordinación efectiva del Ministerio para garantizar  la equidad, cohesión y calidad en el proceso de derivación, con la elaboración de criterios de actuación homogéneos y de aplicación en todas las CCAA.

c) Garantizar la prestación de Servicios de Rehabilitación, Fisioterapia y Logopedia, a personas afectadas por Enfermedades raras con carácter crónico como parte de la Cartera Básica de Servicios comunes del SNS, que  permitan optimizar sus capacidades funcionales y neurológicas, prolongar su autonomía, mejorar sus habilidades personales, prevenir complicaciones e incrementar su calidad de vida.

SEGUNDO.- Poner en funcionamiento en los próximos meses un Aula de Enfermedades Raras dentro de la Escuela de Salud y Cuidados de Castilla La Mancha, con un plan de formación a este respecto.

TERCERO.- Poner en marcha un Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) sobre estas enfermedades.

CUARTO.- Apostar por el aumento de las determinaciones que se pueden detectar en la prueba del talón que ya en 2016 se incrementaron a 16.

QUINTO.- Seguir apostando por la interlocución y la participación de las organizaciones de personas afectadas por las denominadas enfermedades raras en el diseño de las medidas que está tomando el Ejecutivo Autonómico en esta materia.

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